{"id":31038,"date":"2022-10-17T09:46:55","date_gmt":"2022-10-17T09:46:55","guid":{"rendered":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/2022\/10\/17\/la-feemh-y-la-espku-organizan-en-sevilla-la-xxxvi-conferencia-europea-de-pku\/"},"modified":"2022-10-17T09:46:55","modified_gmt":"2022-10-17T09:46:55","slug":"la-feemh-y-la-espku-organizan-en-sevilla-la-xxxvi-conferencia-europea-de-pku","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/2022\/10\/17\/la-feemh-y-la-espku-organizan-en-sevilla-la-xxxvi-conferencia-europea-de-pku\/","title":{"rendered":"La FEEMH y la ESPKU organizan en Sevilla la XXXVI Conferencia Europea de PKU"},"content":{"rendered":"

La FEEMH y la ESPKU organizan en Sevilla la XXXVI Conferencia Europea de PKU<\/p>\n

\/COMUNICAE\/ <\/p>\n

La FEEMH y la ESPKU organizan en, los pr\u00f3ximos d\u00edas 27, 28, 29 y 30 de octubre en Sevilla la XXXVI Conferencia Europea de PKU. La conferencia tendr\u00e1 lugar en el Hotel Silken Al-Andalus y acoger\u00e1 a m\u00e1s de 200 familias de todos los rincones de Europa, as\u00ed como los principales especialistas sobre la fenilcetonuria<\/p>\n<\/p>\n

La fenilcetonuria <\/strong>o PKU <\/strong>por sus siglas en ingl\u00e9s, fue la primera enfermedad metab\u00f3lica que se descubri\u00f3 y para la que se pudo encontrar un tratamiento efectivo. Desde su descubrimiento e identificaic\u00f3n a principios de siglo pasado, la comunidad cient\u00edfica, as\u00ed como afectados, familias, gobiernos e industria farmac\u00e9utica han trabajado de forma conjunta, para mejorar la calidad de vida de los afectados. Lo que era una enfermedad que provocaba graves secuelas y discapcidades se ha convertido, en aquellos p\u00e1ises donde existen tratamientos efectivos, en una dolencia que permite llevar una vida plena y completamente integrada.<\/p>\n

Por desgracia, esto no es as\u00ed en todos los pa\u00edses de Europa o del Mundo. En algunos pa\u00edses del este de Europa, as\u00ed como de Hispanoam\u00e9rica, no existen programas de detecci\u00f3n precoz, o si existen, no hay tratamientos efectivos. Estos tratamientos consisten en dietas restrictivas bajas en prote\u00ednas <\/strong>y complementos dietoter\u00e1picos, que son costosos y que no siempre est\u00e1n cubiernos por los sistemas nacionales de salud.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, la fenilcetonuria comenz\u00f3 a cribarse en el a\u00f1o 1.968 gracias al impulso de Don Federico Mayor Zaragoza, y la Dra. Magdalena Ugarte<\/strong>, en la Universidad de Granada. A partir de entonces, el programa de cribado y detecci\u00f3n precoz se sue ampliando a otras regiones de Espa\u00f1a, as\u00ed como mejorando los tratamientos y terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados.<\/p>\n

Sin embargo, todav\u00eda son muchos los retos que afronta la comunidad de fenilceton\u00faricos en Espa\u00f1a, Europa y en el resto del Mundo. El acceso a alimentos bajos en prote\u00ednas a precios razonables, a nuevos tratamientos o f\u00e1rmacos, o la simple detecci\u00f3n de la enfermedad<\/strong>, son retos aun por lograr en muchos casos. Por otro lado, la cruel guerra en Ucrania ha puesto de manifiesto la complejidad de llevar el tratamiento de este tipo de enfermedades. Las cadenas log\u00edsticas de alimentos bajos en prote\u00ednas, y sus f\u00f3rmulas dietoter\u00e1picas se han visto afectadas por esta grave situaci\u00f3n.<\/p>\n

Por este motivo, la ESPKU, European Society for PKU y la FEEMH, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias organizar\u00e1n, los pr\u00f3ximos d\u00edas 27, 28, 29 y 30 de octubre en Sevilla, la XXXVI Conferencia Europea de PKU<\/strong> que reunir\u00e1 a m\u00e1s de 50 profesionales, m\u00e1s de 200 familias y numerosas empresas farmac\u00e9uticas para abordar los retos presentes y futuros de esta patolog\u00eda. Toda la informaci\u00f3n sobre la conferencia se puede encontrar en la web de la ESPKU<\/a>.<\/p>\n

Fuente Comunicae<\/a><\/p>\n<\/p>\n

The post La FEEMH y la ESPKU organizan en Sevilla la XXXVI Conferencia Europea de PKU<\/a> appeared first on TecnoBitt :- Un bit de tecnolog\u00eda diaria<\/a>.<\/p>\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La FEEMH y la ESPKU organizan en Sevilla la XXXVI Conferencia Europea de PKU \/COMUNICAE\/ La FEEMH y…","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"csco_display_header_overlay":false,"csco_singular_sidebar":"","csco_page_header_type":"","csco_page_load_nextpost":"","csco_post_video_location":[],"csco_post_video_location_hash":"","csco_post_video_url":"","csco_post_video_bg_start_time":0,"csco_post_video_bg_end_time":0,"footnotes":""},"categories":[554,65,426,77,107],"tags":[114],"class_list":["post-31038","post","type-post","status-publish","format-standard","category-actualidad","category-ciencia-general","category-destacado","category-medicina","category-nutricion","tag-destacado","cs-entry","cs-video-wrap"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31038","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31038"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31038\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31038"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31038"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/iberopress.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31038"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}